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The Greifswald University Hospital in Germany conducts a research project called "Greifswald Approach to Individualized Medicine (GANI_MED)", which aims at improving patient care through personalized medicine. As a result of this project, there are multiple regional patient cohorts set up for different common diseases. The collected data of these cohorts will act as a resource for epidemiological research. Researchers are going to get the possibility to use this data for their study, by utilizing a variety of different descriptive metadata attributes. The actual medical datasets of the patients are integrated from multiple clinical information systems and medical devices. Yet, at this point in the process of defining a research query, researchers do not have proper tools to query for existing patient data. There are no tools available which offer a metadata catalogue that is linked to observational data, which would allow convenient research. Instead, researchers have to issue an application for selected variables that fit the conditions of their study, and wait for the results. That leaves the researchers not knowing in advance, whether there are enough (or any) patients fitting the specified inclusion and exclusion criteria. The "Informatics for Integrating Biology and the Bedside (i2b2)" framework has been assessed and implemented as a prototypical evaluation instance for solving this issue. i2b2 will be set up at the Institute for Community Medicine (ICM) at Greifswald, in order to act as a preliminary query tool for researchers. As a result, the development of a research data import routine and customizations of the i2b2 webclient were successfully performed. An important part of the solution is, that the metadata import can adapt to changes in the metadata. New metadata items can be added without changing the import program. The results of this work are discussed and a further outlook is described in this thesis.
Die Versorgung und Unterstützung von Palliativpatienten stellt häufig hohe Anforderungen an deren Angehörige. Es ist wenig bekannt über den Informationsbedarf dieser Angehörigen und deshalb können sie nicht immer optimal nach ihren Bedürfnissen unterstützt und informiert werden. Ferner ist nicht genügend erforscht, wie Angehörige motiviert werden können, um über bekannte Anforderungen hinaus, eigene Vorstellungen und Ideen bezüglich des Informationsbedarfs zu entwickeln. In der vorliegenden Arbeit wird zunächst eine Literaturrecherche zur Informationsbedarfsanalyse durchgeführt, um einen Überblick über Methoden zur Erhebung eines Informationsbedarfs zu bekommen. Als Vorgehensweise für die Literaturrecherche wurden das Schneeballsystem und die systematische Suche in Schlagwortkatalogen identifiziert. Um eine geeignete Methode zur Ermittlung des Informationsbedarfs von Angehörigen von Palliativpatienten auswählen oder entwickeln zu können, wurden Interviews geführt. Neben einem Interview mit einer Familie erfolgten weitere Interviews im Rahmen von Hospitationen an drei verschiedenen medizinischen Einrichtungen: eine Palliativstation in Heidelberg, ein Hospiz in Wiesloch und eine spezialisierte ambulante Palliativversorgungseinheit in Buchen. Diese flossen in einen Interviewleitfaden ein, der als Methodik zur Erhebung des Informationsbedarfs speziell von Angehörigen von Palliativpatienten verwendet werden kann. Es hat sich gezeigt, dass die Befragung als ein qualitatives Interview durchgeführt werden sollte. Der Interviewleitfaden besteht aus 5 Fragenblöcken. Durch offene Fragestellungen werden die Subjektivität und ein tiefer Informationsgehalt erlangt. Im letzten Teil der Fragen werden papierbasierte Prototypen von einigen Ideen für mobile Systeme vorgestellt und besprochen. Dieser Interviewleitfaden wurde in einer Vorstudie erprobt. Dafür wurden 3 pflegende Angehörige von Palliativpatienten befragt. Durch das Umsetzen der Erkenntnisse aus den Interviews konnte die Methodik angepasst und Schwachstellen verbessert werden. Nach Abschluss dieser Testphase wurde ein allgemeiner Studienplan für eine Studie entworfen. Dieser beschreibt die Durchführung einer qualitativen Studie. Dabei soll die Wirklichkeit anhand der subjektiven Sicht der befragten Angehörigen abgebildet werden.